Síndrome de Moebius

"El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7º, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.

Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados."

"Los siguientes nervios afectados normalmente son, el IX y el X, gloso-faríngeo y vago ó neumogástrico, respectivamente. Los problemas de desarrollo de estos nervios, conducen a dificultades para tragar, problemas de vómitos y habla nasal. El nervio mas afectado a continuación es el XII, ó hipo-gloso. Este afecta a la movilidad de la lengua y como consecuencia, puede acarrear problemas para tragar, de habla y auto-limpieza bucal. El siguiente mas afectado es el III, ó nervio oculomotor, el cual se encarga de los movimientos medios de los ojos.

Afortunadamente, los restantes nervios están raramente afectados. Entre éstos tenemos el IV, ó nervio patético, encargado de los movimientos superior e inferior de los ojos, el VIII, ó nervio acústico, que afecta al oído, y el V, ó trigémino, el cual afecta a la sensibilidad facial y a los músculos de masticación. Sólo en muy raras circunstancias se ha visto afectado el XI, ó accesorio, encargado de encoger los hombros. Y finalmente el I, ú olfatorio, relacionado con el sentido del olfato. El II, nervio óptico, no ha sido descrito con este síndrome.

Además de la variabilidad de los nervios craneales involucrados, no todos son afectados de un modo simétrico o completo. Siendo así, los modelos asimétricos e incompletos, pueden conducir a multitud de combinaciones.

Sin embargo, el hecho unificador es la falta de expresión facial, y la disminución ó falta de movimiento lateral de los ojos."



"SÍNTOMAS:

Falta de expresión facial / imposibilidad de sonreír.

Ausencia de movimiento lateral de los ojos y parpadeo.

Deformaciones y faltas en brazos y piernas.

Problemas para tragar / alimentarse (a veces es necesario entubar a los bebes debido a su imposibilidad para mamar).

Estrabismo (ojos cruzados).

Lengua pequeña y / ó deformada, y con movimientos limitados.

Paladar hundido.

Babeo excesivo.

Echar la cabeza hacia atrás al tragar.

Dificultades del habla (en especial con sonidos que implican el uso de los labios y los que necesitan cerrar la boca: B, M, P y F).

Retrasos motores debidos a flojedad en la parte superior del cuerpo.

Problemas dentales.

Problemas de oídos. Sensibilidad a ruidos fuertes.

Predisposición a infecciones respiratorias superiores."


"La gran mayoría de casos de Síndrome de Moebius es esporádica. Las causas de este Síndrome son desconocidas, sin embargo, hay cuatro teorías que tienen algún mérito." (No las pongo porque se va a hacer demasiado largo)

"Con respecto al desarrollo intelectual, estos niños generalmente son clasificados con el rango de normales. Sin embargo, a causa de su falta de expresión facial, dificultades de habla, problemas de babeo y movimientos no normales en sus ojos, son a menudo erróneamente catalogados como deficientes mentales. No hay ningún fundamento para ello, por lo que es imprescindible que se integren en un colegio normal, y les sean dadas las oportunidades de cualquier otro niño con una inteligencia normal. El aislamiento de un desarrollo normal, afectará a su futura auto estima, a su auto confianza y a la posibilidad de integración en la comunidad."

Son los llamados "niños sin sonrisa", pero podéis comprobar que no es eso lo único que les pasa a los niños que tienen esta enfermedad.

Sé que el hecho de que yo ponga aquí que esta fundación necesita tanta ayuda como cualquier otra que "tratan" otras enfermedades no va a servir de mucho. Pero es la realidad. Muy poca gente es conocedora de este síndrome, por lo que no tiene tantas ayudas como pueden tener las asociaciones de los niños con Síndrome de Down, por ejemplo. Y a mí eso me jode, igual porque me pilla más de cerca o vete tú a saber. Pero al menos sé que los 4 gatos que leen ésto (los que lo lean entero, porque vaya tochaco me ha salido) ya sabrán algo más, si es que aún no lo sabían, claro.

No he puesto ni la mitad de lo que es la enfermedad. Si a alguien le interesa (que me da que a pocos xD), aquí pueden leer todo sobre este síndrome.

http://www.moebius.org/